“妇儿善育”——台州先天性结构畸形儿童医疗救助基金成立

项目背景

先天性结构畸形是我国出生缺陷高发病种，其致病原因复杂，涉及多个系统和器官，严重影响新生儿生存能力及生长发育，是引起新生儿死亡或远期致残的主要原因，已成为我国重大公共卫生问题之一。国卫办妇幼的文件数据显示，我国出生缺陷总发生率约5.6%，出生缺陷患儿中约有30%在5岁前死亡、40%终生残疾、30%可以治愈或纠正。

2022年7月，在台州福彩公益金的支持，我们正式发起了先天性结构畸形儿童家庭医疗关爱及帮扶项目，经过前期调研，我们分别在以下地点开展义诊服务、妇幼健康科普行动、妇幼健康促进行动。

时间

地点

2022年11月22日

黄岩区妇幼保健院

2023年02月26日

台州市妇女儿童医院

2023年03月12日

温岭市第一人民医院

2023年03月22日

路桥区区妇幼保健院

01

如何帮助先天性结构畸形儿童及家庭？

我们依托医院及妇幼保健院平台，成立了4支志愿服务队伍，涉及60个志愿者。开展了有关先天性结构畸形的科普沙龙讲座和直播，通过线上线下相结合的方式，大力普及先天性结构畸形防治知识，了解发病征兆，促进患儿家庭“早发现早干预早治疗”，服务近4600人次。

成立黄岩服务队

科普沙龙讲座

同时，我们联动市内外儿科医疗专家，在周末于黄岩、台州等地开展义诊活动，扩大服务范围，节约患病儿童家庭看病路程时间，义诊200人次。

电话联系约400位患者家属，并对48个疑难个案进行走访追踪，询问或查看术后康复情况，降低因未及时就医产生的不良后果。

台州站义诊

个案走访

02

我们取得了怎样的成效？

一、提升了先天性结构畸形患儿干预效果

先天性结构畸形知识的普及增强了患儿家庭对先天性结构畸形的了解，促进医患和谐。一位孩子患有肛门闭锁的宝妈，在得知孩子需经历三次手术时非常紧张，后通过科普讲座，知道手术治愈成功率很高，没有放弃治疗，在就诊过程中也更加信任医生。义诊、个案走访增加了医患之间的接触，许多家属在与志愿者交谈时都表示很支持我们的项目。

二、链接医疗资源

邀请多家医院知名儿科专家组成医疗专家队伍，到基层医院进行义诊，节约家庭寻医时间，减轻焦虑。曾有一位家长告诉我，得知孩子的主诊医师要来台州义诊时，非常高兴，因为自己太忙，孩子去温州复诊的时间一拖再拖，现在终于不用拖了。

三．成立基金

今年，我们成立了“妇儿善育”先天性结构畸形疾病医疗救助基金。现今我们已经吸引到了两名爱心人士和三家爱心企业的关注，获得了七万元的爱心捐赠，将更好的帮助贫困先天性结构畸形儿童家庭。

03

关于基金

由台州市青公益服务协会和台州市妇女儿童医院联合发起，旨在关注台州市先天性结构畸形低收入家庭儿童的医疗保障救助问题，针对发病率相对较高、治疗效果好的先天性结构畸形需要手术治疗患儿，为患儿提供医疗费用补助，减轻患儿家庭医疗负担。

基金使用必须符合该基金的宗旨，主要用于先天性结构畸形疾病医疗救助工作，包括以下几个方面：

（一）开展先天性结构畸形疾病研究、义务诊疗和科普工作；

（二）开展先天性机构畸形患病儿童医疗和康复救助工作；

（三）开展先天性机构畸形患儿家庭帮扶和支持工作；

（四）扶植和培育先天性结构畸形疾病救助项目，引入和发展专业志愿者和工作者，资助和奖励有突出贡献的组织、机构、项目和个人。

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基金成立仪式

台州市妇女儿童医院领导致欢迎词

台州市青公益服务协会代表致辞

“妇儿善育”基金签约仪式

颁发基金项目顾问证书

颁发基金医疗顾问证书

爱心企业授牌

先天性结构畸形儿童家庭医疗关爱青年志愿服务队（台州）授牌仪式

现如今，先天性结构畸形儿童家庭医疗关爱及帮扶项目已经实现预防宣传、诊断、治疗、康复、救助于一体的全周期工作机制，通过科普和早期干预促进儿童健康，同时为低收入家庭提供专业支持，促进治疗康复，营造全社会关注支持出生缺陷综合防控的浓厚氛围，已成为“浙有善育”工作的重要组成部分。

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